這位34歲的“漸凍癥”患者,靠一根手指開發出覆蓋全國1.2萬余處無障礙設施的“小蜜蜂無障礙”公益小程序,讓殘障群體、老人、推嬰兒車的家長,更便捷地在這張電子地圖中精準定位無障礙通道,獲得相關服務。2022年,小蜜蜂無障礙項目獲上海“公益之申”評選的“年度十佳公益先鋒”。2024年,唐旭榮膺“新時代上海閃光青年”稱號。
2025年6月,當《瞭望》新聞周刊記者見到唐旭時,他的身體已滑向更深的“冰凍”:脊柱前傾壓迫食管,進食需小心翼翼。但談起無障礙事業,他的眼睛依然明亮:“無障礙法已經施行,但執行達到預期目標尚需時日。我想再試試。”
唐旭在上海市慈善基金會參加捐資助學活動(2024 年 10 月 1 日攝) 受訪者供圖
困境中不屈的靈魂
1991年4月,唐旭出生在江蘇宿遷的一個農民家庭。命運對他并不溫柔,2歲時候他還不會走路,6歲那年被確診為“進行性肌肉萎縮癥”,俗稱“漸凍癥”。醫生預言,他可能活不過20歲。隨著病情惡化,唐旭胸部以下逐漸失去知覺,雙手僅剩右手食指能勉強活動。
2000年,父母帶著唐旭踏上了去上海的漫漫求醫路。一家三口蝸居在徐匯區一間不足10平方米的出租屋里,環境潮濕陰暗。唐旭并未向命運低頭,在家門口小學讀了幾年書后,用一張寫有“我寧愿不吃飯,也要把書讀好”的紙條感動了時任長橋中學校長童立賢,同意接收他進入公辦中學學習。
為求學,唐旭付出了難以想象的艱辛。寫字時,他需要將僵硬的關節浸入熱水才能繼續。由于沒有系統接受過小學教育,他從英語摸底考試1分起步,一個學期后,成績已躍居年級第一。
求學的過程艱苦,但他持續收獲善意。吃飯時,老師們悄悄在他飯盒里添一個雞蛋或一份葷菜;有老師知道他愛吃辣,特地帶來辣醬。唐旭以驚人的毅力,克服身體上的重重障礙,一天不落完成了初中和高中學業,以優異成績考入上海海事大學,學習他所鐘愛的計算機科學與技術專業。
收到錄取通知書的那一刻,唐旭用顫抖的手在日記本上寫道:“夢想剛剛啟航,我會加倍努力,駛向更遠的未來。”
指尖上創造奇跡
大學四年,是唐旭生命中的重要轉折點。上海海事大學專門為他和陪讀的父親準備了一間無障礙宿舍,他所在的信息工程學院還組建了“旭日東升”志愿者服務隊,其中既有同班同學,也有來自其他學院的志愿者。
32名隊員輪流接送唐旭上下課,四年間累計推輪椅行走1000多公里。“臨港的海風特別大。下雨天,我們幾個男生輪流撐傘,有時半個身子都淋濕了。”志愿者王志輝回憶,“唐旭學習非常用功,在他的帶動下,我們整個寢室都拿到了獎學金。”
大學的求學經歷,讓唐旭深刻體會到無障礙環境的重要性。
2019年的一個雨天,畢業后的唐旭和大學同學蔡碧琦一起參加演出。他們在演出場所外轉了半個多小時,也沒找到進入演出場所的無障礙通道。這個看似平常的遭遇在他心中埋下了一顆種子:為什么地圖軟件能精準顯示奶茶店的位置,卻找不到一個無障礙通道?
唐旭把想法告訴了蔡碧琦,兩人一拍即合,決定利用業余時間開發一款無障礙地圖小程序。唐旭負責產品設計,蔡碧琦主攻技術開發。
只有一根手指能活動,唐旭打字速度較慢,但他堅持自己寫代碼、自己畫設計圖。切身體會到殘障人士出行的不易,他希望做出對障礙人士實際有用的產品。
“最困難的是建數據庫。”唐旭回憶說,“我們從零開始采集全國無障礙設施數據。”為此,他們發起了“小蜜蜂”志愿者計劃,號召熱心市民隨手拍攝身邊的無障礙設施并上傳到小程序。
經過無數個日夜的奮戰,“小蜜蜂無障礙”小程序于2021年正式上線。這個看似簡單的工具,具備無障礙設施查詢、問題反饋、智能導航等三大核心功能,為殘障群體、老年人、推嬰兒車的家長編織了一張溫暖的“無障礙之網”。
用微光點亮希望
據統計,我國現有殘障人士8500萬,60歲以上老年人約3億,這些群體對無障礙環境的需求與日俱增。“小蜜蜂”的推出恰逢其時。2022年,《中華人民共和國無障礙環境建設法》進入立法程序,上海市人大代表還專門找唐旭開展調研。
“我們推動了改變。”唐旭滑動著屏幕給記者展示一條記錄:有用戶反饋上海某地鐵站未按規范鋪設無障礙坡道,經過小程序上報線索轉交12345熱線后,該站點最終進行了改造。“這樣的案例只占問題總量的一小部分,但每一個都意義重大。”唐旭說。
目前,已有18000余名“小蜜蜂”志愿者匯聚在一起,在全國范圍內累計采集上傳了12000多處無障礙點位數據,并標注至無障礙地圖。此外,項目還上報了120多個無障礙環境建設存在嚴重缺陷的場所,部分問題經反饋得到解決。
隨著時間推移,“小蜜蜂無障礙”小程序也面臨新挑戰。唐旭坦言,立法后,公眾普遍認為問題已迎刃而解。但現實中,無障礙車位被占用、無障礙通道遭堵塞的情況仍屢見不鮮。
資金也一直短缺。小程序每年需支付服務器租賃、域名維護等費用,這些開支始終由唐旭和蔡碧琦自掏腰包。“現在的心愿是能找到穩定的贊助,讓項目可持續運轉下去。”唐旭說。
唐旭的身體狀況每況愈下。嚴重變形的脊柱前傾擠壓胸腔,引發食管裂孔疝,經常伴有胃酸反流。但他仍雷打不動地堅持工作。
“很多人問我為什么如此拼命。”唐旭說,“因為在我成長的路上,有很多人接納我,幫助我融入社會,我才能一路走到今天。如果小程序能促進大家共同維護無障礙環境,讓更多殘障人士走出家門、融入社會,那我所有的努力就很值得。”
“無障礙是需要長期投入的事業,需要社會各界的持續關注。”唐旭說,他將繼續運營“小蜜蜂無障礙”小程序項目,通過實際行動不斷普及無障礙知識、宣傳無障礙意識,盡自己的力量幫助解決殘障人士出行難題。
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