2021年5月29日下午,河北以嶺醫院六樓會(huì )議室熱鬧非凡。
一場(chǎng)規模不大、但異常暖心的聯(lián)歡會(huì )正在進(jìn)行著(zhù)。這是該院肌萎縮一科的醫護人員們特意為一群患有一種“罕見(jiàn)病”的孩子們而精心準備的“六一兒童節”大禮包。
這群孩子所患的“罕見(jiàn)病”叫做杜氏型肌營(yíng)養不良,是一群聰明的小男孩,他們因為疾病行走困難,甚至坐輪椅,孩子們多數很自卑。醫護人員希望這些小病友們能在聯(lián)歡中展示自我,找到自信,也希望家長(cháng)在絕望中鼓起勇氣,和孩子一起與病魔搏斗,與命運抗爭。
參加活動(dòng)的小病友,有的正在住院,有的是特意從外地趕來(lái)參加聯(lián)歡的,來(lái)自天津“楠楠”一家、來(lái)自?xún)让晒虐^“磊磊”一家、還有來(lái)自河北靈壽的一對雙胞胎兄弟一家人,他們都很激動(dòng),除了參加聯(lián)歡會(huì ),會(huì )見(jiàn)小伙伴,他們還想見(jiàn)一見(jiàn)孩子眼中的“陸媽媽”,他們的“老朋友”。
“陸媽媽”是誰(shuí)?孩子們見(jiàn)到她后為什么這么高興,家長(cháng)們?yōu)槭裁催@么想見(jiàn)到她?
陸春玲在出門(mén)診
孩子眼中的“陸媽媽”,就是河北以嶺醫院肌萎縮一科主任陸春玲,在從醫的30多年里,在秉承醫院特色中西醫結合優(yōu)勢理念,她通過(guò)自身的努力并在團隊的配合下,使得這個(gè)科室在肌營(yíng)養不良癥治療領(lǐng)域名聲鵲起。很多患兒家長(cháng)在這里找到了“心靈上的歸屬”,“陸媽媽”也成了這些家長(cháng)心目中挽救孩子生命的“最后一塊陣地”。
勤學(xué)苦練練就了一副“火眼金睛”
1991年,陸春玲畢業(yè)于河北中醫學(xué)院,分配到保定一家國營(yíng)醫院從事內科診療工作。1999年,因愛(ài)人調到石家莊工作,陸春玲也從原單位辭職來(lái)到了河北以嶺醫院肌萎縮。
當時(shí)的肌萎縮科,由于運用中西醫結合的獨特方法,再加上醫院創(chuàng )始人、中國科學(xué)院院士吳以嶺以及老科室主任陳金亮潛心施治,治好了很多肌萎縮患者而名氣漸起,國內外患者慕名而來(lái),出身中醫的陸春玲覺(jué)得在這里能發(fā)揮出自己更大的能量。
但是,深入科室后她才發(fā)現,這里的疾病多數屬于遺傳基因病,和自己上學(xué)時(shí)學(xué)的中醫理論相差太大,很多現代醫學(xué)知識都得從頭學(xué)起。于是,陸春玲開(kāi)始了西醫知識方面的“惡補”。
當時(shí)買(mǎi)不起很貴重的醫學(xué)書(shū)籍,陸春玲就想到了圖書(shū)館,一到周末她就騎著(zhù)自行車(chē)趕到10公里外的圖書(shū)館去看書(shū),幾年來(lái)從不間斷,風(fēng)雨無(wú)阻。
除了補習書(shū)本知識外,陸春玲格外珍惜外出培訓進(jìn)修的機會(huì )。她先后到北京協(xié)和醫院病理研究所學(xué)習病理知識,到中國康復研究中心學(xué)習康復技巧……
學(xué)習西醫知識外,中醫的古書(shū)籍也一篇不能少,晦澀難懂的文字和意義每每都讓她學(xué)習到深夜。
2009年,國家開(kāi)始選拔“第二批全國優(yōu)秀中醫臨床人才”,全國中醫醫生們通過(guò)層層考試,選拔了200名佼佼者,而且考試通過(guò)者可以獲得3位中醫大師臨床指導資格,當時(shí)河北省只有14人入選,而陸春玲名列其中,這讓她再次獲得深造的機會(huì )。
勤學(xué)苦練,再加上多年的臨床經(jīng)驗,讓陸春玲練就了一副“火眼金睛”,患兒們在眼前一走,她就能判斷出疾病發(fā)展到哪個(gè)階段,該做哪些檢查,該做哪些治療。
陸春玲在查房
尤其在遺傳病診斷時(shí),常常需要查基因檢測,選擇基因檢測包就極考驗醫生在遺傳病的診治上的功力。“對醫生來(lái)說(shuō),合適的檢測包是能包含懷疑的所有致病基因,而且,保證最優(yōu)性?xún)r(jià)比。這對確定病情來(lái)說(shuō)至關(guān)重要,選擇錯了不但白花錢(qián),還確定不了病情。”陸春玲說(shuō),詳細了解病人的步態(tài)特點(diǎn)、肌萎縮、肌無(wú)力的部位及特點(diǎn),就能確定最佳檢測路徑,一定是即少花錢(qián)有能解決問(wèn)題的方法。
天道酬勤,陸春玲的付出沒(méi)有白費。2012年,他被授予全國優(yōu)秀中醫臨床人才稱(chēng)號,2017年被國家中醫藥管理局遴選為肌營(yíng)養不良中醫診療方案制定組牽頭專(zhuān)家,還擔任中華中醫藥學(xué)會(huì )絡(luò )病委員會(huì )委員,河北省中醫藥學(xué)會(huì )疑難病分會(huì )常委,中國研究型醫院學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì )DMD科研協(xié)作組成員。
因為喜歡孩子選擇了這個(gè)專(zhuān)業(yè)
2009年,隨著(zhù)醫院的發(fā)展,肌萎縮科也得到了很大發(fā)展,科室病種細化管理,將以肌營(yíng)養不良為主的遺傳性肌肉病、重癥肌無(wú)力為主的神經(jīng)肌肉接頭病、漸凍癥為主的神經(jīng)損害病變分科室管理,深化科研以提高療效。
在這些疾病中,肌營(yíng)養不良的患者中大多數都是小孩子。本身就喜歡孩子的陸春玲因而選擇留在一科,并被選為科室副主任。2012年,評選為科室主任。
擔任科主任以后,陸春玲非常重視整個(gè)科室的業(yè)務(wù)學(xué)習。培訓、進(jìn)修、參加學(xué)術(shù)會(huì )議等等,陸春玲不放過(guò)任何一個(gè)提高科室業(yè)務(wù)水平的機會(huì )。“我每次外出參加學(xué)術(shù)會(huì )議都要帶上一個(gè)醫生。”
肌萎縮一科合影
說(shuō)到護理團隊,陸春玲更是自豪,“我們科室的護理團隊絕對是醫院最好的。
“肌營(yíng)養不良,從字面上看,這個(gè)病似乎很輕,其實(shí)是個(gè)絕癥,至少目前還沒(méi)有任何藥物和方法可以治愈。”陸春玲說(shuō),現在醫學(xué)界對于這個(gè)病的治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量,延長(cháng)生命。
“我們有信心做到這一點(diǎn)。”陸春玲說(shuō),在傳承了老科室成熟的治療方案,再加上這些年的臨床經(jīng)驗,科室已形成一套完整的治療模式,包括疾病診斷、院內治療、在家康復、定期復診等等。
“這個(gè)病的發(fā)病機理提醒我們治療這種疾病最好的辦法是保護肌肉細胞,減少破壞,延長(cháng)行走的時(shí)間。而中醫藥在保護肌肉細胞方面有較好作用。”陸春玲說(shuō),目前醫院根據吳以嶺院士的“奇經(jīng)絡(luò )病論治理論”為指導,研制出一些院內制劑,配合一些中藥封包、定向注射等特色療法,在臨床治療上發(fā)揮了很好的作用。
經(jīng)過(guò)多年的診療和科研創(chuàng )新,肌萎縮一科經(jīng)國家中醫藥管理局多次評審,專(zhuān)科建設成績(jì)優(yōu)異,成為目前國內治療肌萎縮、肌營(yíng)養不良唯一的國家中醫重點(diǎn)專(zhuān)科。
“來(lái),走兩步給陸媽媽看看”
多年的堅持,河北以嶺醫院肌萎縮一科在肌營(yíng)養不良病的診治中逐漸積累了良好的口碑,漸漸的吸引了來(lái)自全國各地的小患者們。尤其一到寒暑假時(shí),這個(gè)科室就更加忙碌。
“陸主任,你‘兒子’又要住院了,有床嗎?”每到學(xué)校寒暑假開(kāi)始的時(shí)候,陸春玲總是不停地接到這樣的電話(huà),“她們都愿意把自己的孩子說(shuō)成是我的孩子,有的還說(shuō),‘你兒子該怎么治就怎么治吧,全聽(tīng)你的,我可不操心啦’。”
“放心好了,就把兒子交給我吧。”陸春玲的這句話(huà)立馬讓對方焦慮的心松弛下來(lái)。等見(jiàn)到這些孩子時(shí),陸春玲總是笑呵呵的說(shuō)上一句,“來(lái),兒子,走兩步給媽媽看看。”幾句話(huà)過(guò)后,一下子就讓孩子們想起過(guò)去和“陸媽媽”相處的溫暖時(shí)光,而陸主任在這時(shí)也看到了孩子病情的進(jìn)展情況,心中有了初步的治療方案。
一個(gè)已經(jīng)在這里治療了6年的“楠楠”媽媽說(shuō),在孩子剛出現癥狀時(shí),她們“四處求醫”,轉了很多大城市,去過(guò)好多醫院。而每到一處,聽(tīng)到的都是絕望的聲音,“有的醫生說(shuō),別治了,回家吧。還有的醫生更直接,讓我們‘“回家等著(zhù)吧”等什么,不就是等死嗎’。”
直到她見(jiàn)到了陸主任,和藹的面容,暖心的話(huà)語(yǔ),再加上對疾病的認知、各種中西醫結合的治療手段,讓楠楠媽媽重燃希望。經(jīng)過(guò)這幾年連續的治療,孩子的癥狀明顯好轉不少,“他今年13歲,可沒(méi)有出現像別人說(shuō)的癱瘓,還能走好遠的路。”
今年已經(jīng)11歲的磊磊來(lái)自?xún)让晒虐^,今年5月份和媽媽第一次來(lái)到這里治療。來(lái)的時(shí)候磊磊每天要靠輪椅行動(dòng),自己一步也不能走了,可經(jīng)過(guò)十幾天的治療,居然能獨立走上十幾米,這讓磊磊媽媽大感意外。
來(lái)自靈壽一對雙胞胎患兒的媽媽說(shuō),她和其他患兒家庭的治療經(jīng)歷幾乎一樣,都是在很多城市、很多醫院轉了一大圈,最后都留在這里治療,把這里當做第二個(gè)家,也把陸主任當成孩子的“媽媽”。“每當看到笑呵呵的陸主任時(shí),我的心里才有底兒。”
一個(gè)年輕人堅定了她的信心
在說(shuō)起她治療過(guò)的患者時(shí),一個(gè)來(lái)自浙江的小伙子讓陸春玲一直念念不忘。“他那種堅強不屈的品格和自立、自愛(ài)的精神,從某一方面堅定了我繼續走下去的決心。”
陸春玲口中的這個(gè)患者叫圖圖(化名),浙江省蘭溪市人。自幼患上進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥。在他14歲時(shí)成了陸春玲的病人,中間停了幾年沒(méi)有來(lái)住院,17歲時(shí)再次找到陸主任,以后每年都要來(lái)這里住一次院,一直活到了32歲才因病去世。死后他還捐獻了眼角膜和遺體,來(lái)回報社會(huì )。
圖圖自幼喪父,曾有一個(gè)哥哥也是肌營(yíng)養不良,19歲就去世了。圖圖和媽媽、妹妹相依為命,全家靠種植楊梅為生。因為患病的原因,圖圖四肢肌肉嚴重萎縮,終日和輪椅為伴。但他異常堅強,從不想拖累別人。每天,圖圖的媽媽把他背到家門(mén)口,“看管”家里的代銷(xiāo)店。
他的事跡經(jīng)過(guò)當地媒體報道后,引起愛(ài)心人士的關(guān)注。但他只接受別人幫他家銷(xiāo)售楊梅,從不接受其他捐贈。
“當時(shí),醫院給了每個(gè)科可以減免患者一些費用的權利。每次圖圖來(lái)住院時(shí),我都問(wèn)他需不需要減免一些費用,可每次都被他拒絕了。他總是說(shuō),把這個(gè)額度讓給那些貧困的家庭吧,依靠賣(mài)楊梅我還能負擔起家庭的開(kāi)支和自己住院的費用。”陸春玲說(shuō),圖圖這種堅強、自愛(ài)的品格讓人肅然起敬。
“2015年我和圖圖有次談話(huà),他告訴我他有三個(gè)感恩,第一,感謝他的媽媽和妹妹的照顧和陪伴;第二是感謝我們縣團委和愛(ài)心人士幫助我經(jīng)營(yíng)賴(lài)以生存的楊梅園;第三是感謝以嶺醫院肌萎縮一科陸主任及醫生護士,給我同死神搶回了十多年的壽命。”,圖圖的三個(gè)感恩讓陸主任很受觸動(dòng),也正是有這樣的患者的理解,陸主任堅定了堅持下去的決心。
就這樣,每年銷(xiāo)售完楊梅,圖圖就和媽媽一起來(lái)石家莊到以嶺醫院住上一段時(shí)間。但是2016年,圖圖失約了,也就是圖圖32歲的那一年,陸主任突然接到圖圖媽媽的電話(huà),告訴她“已經(jīng)購買(mǎi)了來(lái)石車(chē)票的圖圖,因感冒病情加重已經(jīng)住進(jìn)當地醫院的ICU了。”
聽(tīng)到這個(gè)消息,陸主任跟醫院進(jìn)行了匯報,并決定去看看圖圖。“當地醫院不一定了解肌營(yíng)養不良癥的急救特點(diǎn),我們去一下也許能提供一點(diǎn)幫助。”
走時(shí)她帶上了一個(gè)無(wú)創(chuàng )呼吸機,和護士長(cháng)一起踏上開(kāi)往圖圖老家的火車(chē)。
“這么多年都堅持過(guò)來(lái),這一次他能挺過(guò)來(lái),出院后沒(méi)準就得用上無(wú)創(chuàng )呼吸機了。”
等見(jiàn)到圖圖后,陸春玲才發(fā)現事情要比她想象的嚴重,圖圖已經(jīng)全身器官衰竭,無(wú)力回天了。
就在她們回到石家莊的第二天,就接到圖媽媽的電話(huà),圖圖走了。
電話(huà)里,圖媽媽一個(gè)勁兒感謝陸主任。圖媽媽說(shuō),圖圖有一個(gè)哥哥,也患上這種病,在19歲就離世了,“相比他哥,圖圖多活了好多年,也多陪伴我好多年。”
此后,每到楊梅成熟的季節,陸春玲都能收到圖媽媽寄來(lái)的楊梅干。
最怕半夜來(lái)電話(huà)
按照常理來(lái)說(shuō),肌營(yíng)養不良患兒通常會(huì )在3、4歲時(shí)發(fā)病,四肢肌肉開(kāi)始萎縮,繼而累及全身,在10歲到15歲之間很多患兒就癱瘓了,在20歲前絕大數孩子就因心肺功能衰竭而夭折。
“通過(guò)我們的治療,好多孩子都改變了這個(gè)發(fā)病規律,該出現的癥狀明顯延后了,比如剛才說(shuō)的圖圖,他就比他哥哥多活了好多年。”陸春玲說(shuō)如果圖圖治療再早幾年,也許能活到40歲。我們有患者年齡大于了38歲。還有一對兄弟,哥哥9歲癱瘓了,但是弟弟經(jīng)過(guò)治療后9歲走路還相當不錯。
但是在現實(shí)中,“希望和意外永遠也不知道哪一個(gè)先到。”比如,有的家長(cháng)因為失去信心或是經(jīng)濟原因放棄了治療,有的感染其他疾病造成病情加重……“這個(gè)病后期孩子真的很脆弱,有的時(shí)候一口痰都可能要命。”
“我最怕半夜來(lái)電話(huà),基本上都是患兒家長(cháng)打來(lái)的,很多時(shí)候這個(gè)電話(huà)就代表一個(gè)孩子出現意外了。”陸春玲說(shuō),所有家長(cháng)都有她的電話(huà),隨時(shí)都可以給她打電話(huà)?？刹坏饺f(wàn)不得已,誰(shuí)也不會(huì )半夜打擾她。
說(shuō)到這里,陸主任還特意讓記者看了看前幾天她和一個(gè)患兒家長(cháng)的聊天記錄。時(shí)間發(fā)生在午夜2點(diǎn)多,這是吉林的一個(gè)孩子,在4歲時(shí)發(fā)病,這幾年一直跟著(zhù)陸主任治療。“每年都要來(lái)我這里住上一個(gè)月的院,然后再帶上幾個(gè)月的藥回家。”
打電話(huà)的時(shí)候,這個(gè)孩子正在家里養病。突發(fā)的感冒讓孩子呼吸道感染,一口痰卡在嗓子里出不來(lái),送到當地醫院的急診科時(shí)已經(jīng)昏迷不醒了。
孩子爸爸擔心當地醫院不了解肌營(yíng)養不良癥的特點(diǎn),所以才請陸主任提供一些急救方案。兩天后,孩子爸爸告訴陸主任,孩子最終沒(méi)能醒過(guò)來(lái)。
“當你總是聽(tīng)到這樣的消息,真的讓人難以接受。”陸春玲說(shuō),每個(gè)孩子的離開(kāi)都會(huì )讓她和科室的人難過(guò)好長(cháng)一段時(shí)間。
這也讓陸春玲一度對自己的職業(yè)生涯產(chǎn)生了迷茫,“如果我選擇了常見(jiàn)病,而不是罕見(jiàn)病,是不是就不用面對這么多煩惱和憂(yōu)愁?”但是,想想可愛(ài)的孩子們及家長(cháng)們的無(wú)助,她再次選擇堅持下去。
以嶺8樓是我們最后的陣地
雖說(shuō),不能像其他醫生那樣時(shí)時(shí)體會(huì )到把患者徹底治愈而帶來(lái)的成就感,但在日常的診療工作中,在和患兒家長(cháng)們相處中,陸春玲也能感受到“一種迫切的希望”和另一種“成就感”。
“每當你看到家長(cháng)的那種期待眼光,看到孩子令人心酸的搖擺的背影,你都覺(jué)得自己身上的擔子很重。”陸春玲經(jīng)常和自己這么說(shuō),而這一切就決定了她必須堅持下去,不能逃避。
陸春玲和同事討論病情
“中醫中藥是我的武器,但是我也更需要基因藥物這個(gè)武器”。從接觸這個(gè)疾病以來(lái),陸春玲就一直緊盯國際醫學(xué)前沿,經(jīng)常查閱各種醫學(xué)期刊和專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站,關(guān)注國際最前沿的基因藥物的研制消息。陸春玲說(shuō),每每有好消息一定告訴大家,但是基因藥物研制也是一波三折,希望裹挾者失望,失望中有伴隨著(zhù)希望。直到2020年初,一款治療肌營(yíng)養不良癥的基因靶向藥進(jìn)入三期臨床的消息,這讓陸春玲主任再一次次看到曙光。
在以嶺醫院住院樓8樓的肌萎縮一科里,當陸主任再次向患兒家長(cháng)傳遞這個(gè)“希望”時(shí),卻得到一個(gè)意想不到的答復,“我們當然會(huì )堅持,但您也不能離開(kāi)這個(gè)行業(yè),要不我的娃該咋辦啊!”彬彬的媽媽拉著(zhù)陸主任的手說(shuō)。
也許,是看見(jiàn)了陸春玲新長(cháng)出的一根根白發(fā),一位來(lái)自濟南的患兒家長(cháng)開(kāi)始擔心陸主任是否會(huì )轉崗會(huì )退休,“您一定不能走,8樓就是我們最后的陣地,陸主任一定幫我們守住啊!”
“放心吧, 只要我在這里,就一定替你們守住這個(gè)陣地。”笑容中,陸春玲的眼中流過(guò)一絲堅毅。
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