志愿者千里接力：吉林三名罕見病患者拿到“救命藥”

(抗擊新冠肺炎)志愿者千里接力：吉林三名罕見病患者拿到“救命藥”

中新網吉林4月11日電(記者蒼雁石洪宇)購藥、尋找可冷藏的中轉站、尋找志愿者車手、咨詢沿線防疫政策……10日晚，由志愿者護送的“救命藥”送抵吉林市，讓已陷入危險的三名罕見病患者轉危為安。

受疫情形勢影響，吉林市罕見病患者購買、運輸特殊藥物遇到困難?！耙幻純河屑顾栊约∥s癥，斷藥可造成呼吸衰竭和肺部感染?！奔质嗅t療志愿者協會會長張楊介紹，因為疫情，外地經銷商無法正常發貨，患兒斷藥近20天。

協會得到求助信息后，志愿者們開始溝通銷售、運輸等各環節，還整合了類似求助信息。一名苯丙酮尿癥患兒的家長也聯系到協會，該患兒不能食用常見的米、面等食品，需從外地購買特殊的低蛋白食品。

協會搜集到三位患者信息后，開始計劃如何運輸?！坝行┧幤沸枰洳剡\輸，且部分城市實施管控措施，給運輸帶來困難?！睆垪钫f，多地的志愿者協會通力合作，最終打通了受阻的運輸線。杭州等地銷售的藥物向北京集中，最后由志愿者車隊向吉林省運送。

據悉，此次運輸不僅照顧到吉林市三名患者，還惠及吉林省長春、松原、公主嶺等地區多名罕見病患者。

10日，吉林市患者小楊(化名)的家屬拿到了“救命藥”，其藥量可維持至當地本輪疫情結束?！昂⒆映陨狭怂?，情況好轉很多?！奔覍俜Q。

據記者了解，吉林市3600余名志愿者參與了各自社區及小區的“志愿服務關愛行動”，為特殊病患提供求醫問藥服務，當地還出臺相關措施，暢通居民購藥渠道。(完)

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