中新網西安9月5日電(記者張一辰梅鐿瀧)近日，西安交通大學第二附屬醫院的一張55萬元醫院收費票據在網上引發關注。票據顯示，一名幼女從今年8月17日開始，住院4天，西藥費55萬元。
其中55萬的西藥費備受網友質疑，針對此事記者聯系了西安交通大學第二附屬醫院。該院工作人員向記者表示，兩個月前，不滿2歲的小花(匿名)因四肢無力，運動落后，便來到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。
據西安交通大學第二附屬醫院兒童病院教授黃紹平介紹，SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。發病率大約萬分之一。2018年5月，該病被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。
面對已經確診的小花，該院兒童病院神經專業團隊為小花制定了詳細的治療方案。根據小花的臨床表現及基因檢查結果，依據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，小花無藥物使用禁忌癥，因此和家屬溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為小花進行治療。
據了解，患兒小花所用的諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程并改善預后。據記者查詢了解到，目前，該藥在國內售價約為50余萬元。
該院工作人員向記者表示，此事在網絡上引發的波瀾，已對患兒家屬造成了極大的心理壓力。同時，針對網傳的票據暴露孩子住院號以及家屬簽名等信息的行為，患兒家屬非常不滿，行為已經影響了其正常生活。
此外，該工作人員向記者出示了一份患兒家屬的短信說明，該短信內容中寫到，“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的?！?完)
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